Correio do Minho

Braga,

Fibromialgia: esperanças escondidas, esperanças destruídas

Quando eramos anjos

Escreve quem sabe

2019-05-07 às 06h00

Analisa Candeias

Quando a doença crónica se faz presente no dia-a-dia de cada um, a procura de soluções para a sua ‘cura’ torna-se o estandarte, o mote da luta diária, aquilo que nos ‘faz erguer da cama’ um dia após o outro. Sem dúvida que temos que encontrar uma solução.
Dizem-nos que a fibromialgia é uma doença que ‘não tem cura’. Não tem cura? Talvez… Não tem cura hoje. E amanhã? A ciência a cada dia desenvolve-se mais. Porque insistem nessas afirmações? Só quem tem esta doença é que sabe. Querem retirar a esperança, mas ela perdura, ela fica e sustenta o nosso dia-a-dia. A esperança de encontrarmos as melhores soluções para os nossos problemas. A esperança de que um dia… Um dia… Esse tratamento vai aparecer. Esta esperança ninguém nos tira. Está dentro de nós. Pode estar escondida, disfarçada nas palavras que usamos de ‘já sei, já sei, não há cura! Só tratamentos que aliviam os sintomas da fibromialgia’. Mas… Não sentimos assim. Procuramos incessantemente uma notícia que nos alerte. Abrimos diariamente o jornal e percorremos avidamente todas as páginas à procura… À procura…

Será que é hoje… Não, hoje não foi. E amanhã? Não nos pode passar despercebida a notícia. Temos de estar atentos. Dizem que a ‘esperança é a última a morrer’, e que pode ser vivida como um paradoxo, na “certeza do incerto”. Se por um lado temos a compreensão da doença e dos seus efeitos, por outro, não temos a certeza do resultado final dessa realidade. O que sabemos é que nos dói o corpo todo, que aquece e sentimos que ‘queimamos por dentro’. Perguntam-nos ‘onde te dói?’, e não sabemos responder. Dói-nos tudo. Tudo! Olham-nos desconfiados, e até nos enfrentam, insinuando que estamos a ‘fazer fita’. Então, que mal faz sonhar, imaginar, pensar e ter a esperança de encontrar a cura?

Dizem-nos para estarmos atentos às fake news (falsas notícias). Chamam-lhe imprensa marrom pelo sensacionalismo que provocam, ou seja, procuram aumentar a audiência dos leitores através da distribuição deliberada de notícias com manchetes sensacionalistas para chamar a atenção. Apresentam-nos figuras públicas, conhecidas, como por exemplo a cantora Lady Gaga e associam-lhe o nome de um determinado medicamento como se tivesse sido por ela consumido e tivesse provocado ‘maravilhas’. E nós, induzidos por essa ‘maravilha’ vamos imediatamente à procura do ‘Santo Graal’. É desta!
Sim, é desta! É desta vez que nos destroem a esperança! É desta que a ‘luz ao fundo do túnel’ se apaga uma vez mais. O Infarmed (autoridade competente do Ministério da Saúde, com atribuições no domínio da avaliação, autorização, disciplina, inspeção, controlo de produção, distribuição, comercialização e utilização de medicamentos de uso humano), alerta-nos para os perigos de consumirmos esses fármacos. Então, como saber que estamos perante uma notícia falsa? Como devemos proceder?

A Federação Internacional de Associações de Bibliotecários e Bibliotecas (IFLA), orienta-nos com algumas dicas, para essa descoberta: i) considerar a fonte – devemos clicar fora da história para investigar o site, a sua missão e contato; ii) verificar o autor – fazer uma breve pesquisa sobre o autor. Ele existe?; iii) verificar a data – notícias antigas não significa que sejam relevantes atualmente; iv) consultar especialistas - na área afim.
No caso da Fibromialgia, as Associações relacionadas com a doença, também nos alertam para esses mesmos perigos. Têm especialistas em diferentes áreas que nos podem esclarecer se as notícias que lemos são reais ou propagandistas. Basta um simples contato telefónico, um e-mail, ou, simplesmente ler a página principal destas Associações. Muitas delas antecipam as situações nocivas que determinadas notícias podem provocar nos leitores, uma vez que os induzem à automedicação. Na procura desenfreada da cura, esquecemo-nos que podemos estar a entrar num caminho o qual pode não ter retorno. Há efeitos secundários tão nocivos que por vezes o organismo não consegue mais recuperar.

Por isso, deixo um conselho: não se automedique! O estudo de novas indicações terapêuticas e a recolha de evidência para assegurar a eficácia, qualidade e segurança dos medicamentos não se processa dessa forma. No sentido de podermos vir a estar mais esclarecidos e podermos debater estas questões em sede própria, deixo-vos aqui um convite. Alusivo às celebrações do dia Mundial da Fibromialgia, vai decorrer no Hotel Bagoeira, no dia 14 de maio, terça-feira, em Barcelos, às 21 horas, uma conferência aonde iremos debater o que fazer quando se tem fibromialgia. Esta conferência, intitulada: “Fibromialgia e as suas problemáticas” é promovida pela Fibro-Associação Barcelense de Fibromialgia e Doenças Crónicas. Venha ter connosco! Lá o esperamos!

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